Особенности качества жизни пациентов, страдающих витилиго

Полный текст

ОБОСНОВАНИЕ

Витилиго относится к приобретённому заболеванию кожи неизвестной этиологии, характеризующемуся исчезновением пигментации на отдельных участках кожного покрова вследствие утраты меланоцитов [1]. Витилиго встречается у 0,5–1% мировой популяции населения [2].

Средний возраст начала витилиго значительно меньше у пациентов с семейным анамнезом заболевания: на их долю, по разным данным, приходится от 7,7 до 50% общего количества пациентов с витилиго [3]. Витилиго достоверно чаще развивается у женщин моложе 30 лет [1, 2], пик заболеваемости у женщин приходится на первое десятилетие жизни, у мужчин ― на пятое десятилетие [2, 3].

Витилиго существенно влияет на психологическое состояние и самооценку больного, особенно при поражении кожи лица и рук. Пациенты подвержены психическим заболеваниям, у них отмечаются различные нарушения психики [3, 4].

При витилиго качество жизни (КЖ) является одним из основных результатов лечения. Наиболее широко используемым инструментом для оценки КЖ у больных дерматологического профиля является дерматологический индекс качества жизни (The Dermatology Life Quality Index, DLQI) [5]. Опросник применяют для определения показателя КЖ при витилиго во многих странах, в том числе он был использован в качестве мониторинга эффективности терапии в нескольких рандомизированных клинических испытаниях. Широкое использование DLQI и его доступность на разных языках и культурах позволяют проводить межкультурное сравнение и облегчают интерпретацию и полезность данных, полученных в результате международных исследований, особенно клинических испытаний [5, 6]. Актуальность определения КЖ у пациентов, страдающих витилиго, не вызывает сомнений в связи с тем, что полученная информация может явиться мощным стимулом для разработки новых перспективных направлений лечения больных данной группы с учётом персонифицированного подхода.

Цель исследования ― анализ показателя КЖ пациентов, страдающих витилиго.

МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ

Дизайн исследования

Проведено одноцентровое проспективное исследование.

Критерии соответствия

Критерии включения: наличие поражений кожи, клинически схожих с витилиго; возраст пациентов старше 18 лет; добровольное желание участвовать в исследовании; подписанное информированное согласие с общим планом обследования и лечения.

Критерии невключения: нежелание пациента принимать участие в исследовании; наличие сопутствующих соматических, а также инфекционных заболеваний в стадии декомпенсации; онкологические заболевания; наркомания; алкоголизм; гипертиреоз; беременность; период лактации.

Критерии исключения: добровольное желание пациента завершить участие в исследовании.

Условия проведения

Опрос проводился среди пациентов клиники кожных и венерических болезней им. В.А. Рахманова в период трёх летних месяцев 2021 г.

Описание вмешательства

В работе были исследованы результаты анкет пациентов, страдающих витилиго.

Среди исследуемых проведено анкетирование: пациентам были заданы вопросы специально разработанной нами анкеты (табл. 1). Вопросы были составлены таким образом, чтобы охватить все аспекты жизнедеятельности человека, определяющие её качество.

 

Таблица 1. Пример анкеты для заполнения

Table 1. Sample questionnaire to fill out

Вопрос анкеты	Совсем нет	Незначительно	Сильно	Очень сильно	Ко мне это не относится
1 На протяжении последних 7 дней насколько сильно Вас беспокоят зуд, чувствительность, болезненность или жжение?
2 На протяжении последних 7 дней насколько сильно Вы чувствуете смущение или неловкость из-за состояния Вашей кожи?
3 На протяжении последних 7 дней насколько сильно состояние Вашей кожи мешало Вашим походам за покупками, уходу за домом или садом?
4 На протяжении последних 7 дней насколько сильно состояние Вашей кожи влияло на выбор одежды, которую Вы надевали?
5 На протяжении последних 7 дней насколько сильно состояние Вашей кожи влияло на Вашу социальную жизнь или занятия на досуге?
6 На протяжении последних 7 дней насколько сильно состояние Вашей кожи затрудняло Ваши занятия спортом?
7 На протяжении последних 7 дней насколько сильно состояние Вашей кожи лишила Вас возможности работать или учиться?
8 Насколько сильно состояние Вашей кожи создавало проблемы с Вашим партнёром(-шей) или Вашими близкими друзьями/родственниками?
9 На протяжении последних 7 дней насколько сильно состояние Вашей кожи было причиной Ваших каких бы то ни было сексуальных проблем?
10 Насколько сильно лечение Вашего кожного заболевания создавало Вам сложности, беспорядок в доме или отнимало время?

 

В работе также был использован инструмент DLQI. Опросник заполнялся всеми больными самостоятельно при первичном осмотре. Индекс вычисляли путём суммирования баллов: значения «очень сильно/очень часто» ― 3 балла, «сильно/часто» ― 2 балла, «немного/редко» ― 1 балл. Минимальное значение индекса равно 0, максимальное ― 30 баллам. Интерпретация индекса: 0–1 балл ― заболевание не оказывает влияния на качество жизни пациента; 2–5 баллов ― оказывает незначительное влияние; 6–10 баллов ― умеренное влияние; 11–20 баллов ― сильное влияние; 21–30 баллов ― очень сильное влияние.

Этическая экспертиза

Настоящее исследование проведено в соответствии с принципами надлежащей клинической практики (Good Clinical Practice, GCP) и применимыми национальными нормами с соблюдением прав и обеспечением безопасности и благополучия участников исследования, которые находились под защитой этических принципов, сформулированных в Хельсинкской декларации. Все участники исследования были проинформированы о продолжительности и характере исследования. Респонденты, принимающие участие в опросе, давали своё согласие на использование данных анкеты для научной работы.

Исследование утверждено на заседании локального этического комитета Первого МГМУ им. И.М. Сеченова (протокол № 6, 18.01.2021).

Статистический анализ

Результаты обрабатывались с использованием Microsoft Excel из комплекса программного обеспечения пакета Microsoft Office и программного пакета для статистического анализа Statistica. Для проверки согласия наблюдаемого распределения с нормальным применялись критерии Шапиро–Уилка, Андерсона–Дарлинга, Лиллиефорса, Харке–Бера с вычислением для всех критериев, кроме Шапиро–Уилка, p-значений по методу Монте-Карло. Нулевая гипотеза при каждой проверке распределения для каждого признака: распределение изучаемого признака согласуется с нормальным законом. Альтернативная гипотеза: распределение изучаемого признака отличается от нормального. Чем ниже p-значение, тем меньше данные согласуются с нулевой гипотезой, т.е. тем больше наблюдаемое распределение не соответствует нормальному закону.

Минимальное наблюдаемое p-значение указанных выше критериев согласия составило 0,002 (критерий Лиллиефорса), максимальное ― 0,033 (критерий Харке–Бера). Таким образом, на уровне значимости 0,05 можно считать, что распределение отличается от нормального.

РЕЗУЛЬТАТЫ

Анализ результатов проведённого опроса по анкетам представлен на рис. 1.

 

Рис. 1. Сравнительная характеристика результатов, полученных при ответах на вопросы заполняемой респондентами анкеты (в процентном соотношении).

Примечание. Достоверность различия признака между группами: * р <0,05; ** р <0,01.

 

Представленные данные свидетельствуют о том, что во всех ответах на вопросы наибольшее количество утверждений было отнесено к категории «сильно/очень сильно». Данный факт свидетельствует о значительном влиянии данной патологии на КЖ иссле- дуемых.

Сравнительная характеристика анализа результатов DLQI среди всех исследуемых представлена графически (табл. 2; рис. 2).

 

Таблица 2. Результаты анализа дерматологического индекса качества жизни (The Dermatology Life Quality Index, DLQI)

Table 2. The results of the analysis of the dermatological index of quality of life (DLQI)

Степень влияния	Число респондентов, 95% ДИ, n	Доля респондентов, 95% ДИ, %
Никакого влияния	0 0 4	0,0 0 2,4
Небольшое влияние	0 2 7	0,2 1,3 4,7
Умеренное влияние	2 6 13	1,5 4,0 8,5
Большое влияние	68 80 92	45,0 53,3 61,5
Максимальное влияние	50 62 74	33,4 41,3 49,7

 

Рис. 2. Сравнительная характеристика структуры респондентов по уровню влияния витилиго на качество жизни (95% доверительный интервал для долей).

 

Полученные результаты по DLQI также подтверждают факт, что наличие данного заболевания ограничивает КЖ человека максимально (в 41,3% случаях) и оказывает большое негативное влияние (в 53,3% случаев).

Знание вида распределения и его параметров даёт возможность оценить вероятность ≥21 значений: эта вероятность равна 0,477. Таким образом, можно ожидать, что в популяции доля пациентов, на которых заболевание оказывает максимальное влияние (DLQI от 21 до 30), составляет 47%.

ОБСУЖДЕНИЕ

Витилиго часто воспринимается как косметическое заболевание в связи с тем, что оно оказывает глубокое и постоянное влияние на КЖ пациентов. Многочисленные исследования выявили связь с развитием дистресса, депрессией, беспокойством, низкой самооценкой, социальной изоляцией и влиянием на сексуальную жизнь [7]. В них было отмечено, что вовлечение таких частей тела, как лицо, руки и ноги, оказывает наиболее неблагоприятное влияние на КЖ. Этот вывод совместим с другими исследованиями, в которых сообщается о высоких значениях показателя DLQI у пациентов с поражением лица [8].

Имеющиеся в литературе данные о патогенезе витилиго свидетельствуют о том, что он достаточно сложен. Лечение витилиго включает местные глюкокортикоиды, ингибиторы кальциневрина, системные иммунодепрессанты, ультрафиолетовую фототерапию, хирургическое вмешательство, таргетную терапию [9]. Однако никакое современное лечение не может вылечить болезнь. После прекращения лечения очаги витилиго часто возвращаются, что подтверждает гипотезу об аутоиммунной памяти в месте локализации витилиго. Стабилизация заболевания и стимуляция репигментации являются основными концепциями лечения и должны проводиться как можно раньше при появлении первых поражений. Прогноз коррелирует с локализацией заболевания и началом лечения [9, 10].

В настоящее время значительное внимание уделяется косметическому камуфляжу как альтернативному дополнению к традиционным стандартным вариантам лечения. С учётом психологического влияния заболевания на КЖ пациента, особенно при поражении лица, шеи и рук, камуфляж считается важной частью лечебной тактики ведения. Его следует применять на всех этапах борьбы с болезнью: временный (макияж, тональные кремы, специальные краски, автозагар); постоянный (микропигментация и татуировки).

Предварительные исследования показали, что камуфляж для больных витилиго может улучшить КЖ [11, 12]. Однако все эти исследования проводились на небольших выборках пациентов, поэтому данный эффект ещё предстоит оценить в большей популяции. Кроме того, существенная роль должна отводиться когнитивно-поведенческой терапии, направленной на стабилизацию психологического состояния пациента.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Выполнение дальнейших исследований по изуче- нию КЖ больных витилиго является одним из перспективных направлений разработки персонифицированного подхода к ведению данной группы пациентов.

ДОПОЛНИТЕЛЬНО

Источники финансирования. Исследование и публикация статьи осуществлены за счёт бюджетных средств организации.

Конфликт интересов. Авторы данной статьи подтвердили отсутствие конфликта интересов, о котором необходимо сообщить.

Вклад авторов. М. Лекайон ― концепция исследования, редактирование; К.М. Ломоносов ― сбор и обработка материала, написание текста. Все авторы подтверждают соответствие своего авторства международным критериям ICMJE (все авторы внесли существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией).

ADDITIONAL INFORMATION

Funding source. The research was carried out at the expense of the organization’s budgetary funds.

Competing interests. The authors declare that they have no competing interests.

Authors’ contribution. M. Lecaillon ― research concept; K.M. Lomonosov ― collection and processing of material, writing the text. The authors made a substantial contribution to the conception of the work, acquisition, analysis of literature, drafting and revising the work, final approval of the version to be published and agree to be accountable for all aspects of the work.

Об авторах

Мазаббат Лекайон

Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова (Сеченовский Университет)

Автор, ответственный за переписку.
Email: askmaha@mail.ru
ORCID iD: 0000-0003-4767-3002
Scopus Author ID: 57219593105
ResearcherId: AHB-8722-2022

MD

Россия, Москва

Константин Михайлович Ломоносов

Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова (Сеченовский Университет)

Email: lamclinic@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-4580-6193
SPIN-код: 4784-9730

д.м.н., профессор

Россия, Москва

Список литературы

Дополнительные файлы